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TUhjnbcbe - 2023/8/15 21:47:00
                            

大象公会

以下文章来源于故事FM,作者故事FM

收听今天的节目前,我们需要提醒一下大家,本期讲述者受到一种罕见疾病的影响,说话略有些吃力。

这位讲述者的名字叫李虹,今天47岁,是一名「进行性肌营养不良症」患者。

「进行性肌营养不良症」是一种罕见的遗传性疾病,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力渐渐丧失,就像是被冰渐渐地冻起来一样,所以医学界把这些患者称为「渐冰人」。

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跑不动的「软脚虾」

我出生在浙江省的一个山区县城里,父亲在工厂上班,母亲开了家小饭店,家里还有一个大我一岁的姐姐。

小时候的,我乍看起来是一个非常健康的孩子,体格正常,头脑机敏,学东西也比别的孩子快。但直到很多年后,当我回忆起童年的往事时,才发现,我的病其实很早就有了征兆。

小学刚入学的那天,我看见别的孩子在跑,我也跟着跑,却怎么也跑不快,一下子就被后面的人追上,撞倒在地。

放学的时候,我走在路上,同龄的孩子抢走了我的书包,让我去追,然而我跑不过他们,跑步姿势也是摇摇晃晃,被他们嘲笑。

所以说,如今回想起来,从小学开始,我就已经有了跑不动的症状,还因此遭到了同学的霸凌。

但后来,随着年龄增长,由于我的成绩是最好的,老师会因此而袒护我,这才没人欺负我了。

从小到大,我的成绩一直都很好,尤其是理科。从上中学的时候开始,每次县里有什么学科竞赛,我都是种子选手,还自学了编程。高二那年,我还直接参加了市里高三年级的数学竞赛,并且考了第一名。

但与此同时,我的健康问题却被所有人忽视了。就连我自己都以为,我只不过是体能比别人差而已,只要成绩好,体育不及格也不是什么大不了的事情。

■孩子们在操场上奔跑图/视觉中国

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「你这个情况,还是不要参加高考了」

直到高三临近时,因为高考前的体育测试不过关,我的健康问题才被医生给发现了。

那个暑假,我爸医院做检查。当时,医生让我躺下,用小锤子锤我的膝盖,测试我的「膝跳反应」。尽管我能感觉到锤子的敲击,但是,腿却无法做出应有的反应。也就是说,我的膝盖上负责「膝跳反应」的那块肌肉没有力量。

医生说,他以前遇到过一个类似的病人,便给我做了验血。我模糊地记得,当时的化验单上,有一个指标的正常标准是左右,而我的检查数据高达多。

医生看到这个情况,建医院做检查。于是,医院,挂了专家号。在医院,他们给我做了肌电图,最后的诊断结果就是「进行性肌营养不良症」。

当时,医生给我开了不能参加体育运动的证明,并建议我不要参加高考了,随便学一个家电维修之类的手艺,能糊口就行了。

对我来说,这是一个非常大的打击。毕竟,我的梦想是当物理学家,而且以我当时的成绩来说,这个梦想是有可能实现的。我实在不希望这一切都被白白浪费掉。

■英国物理学家史蒂芬霍金图/视觉中国

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跃龙门

确诊之后,我并没有放弃高考。相反,我把自己的目标定得更高了——我想考北大物理系。

于是,在高三那年,我先是把希望寄托在了全国的奥林匹克数学竞赛上,希望能直接拿到保送的资格。但由于心态失衡,发挥失常,我没有在比赛中拿到任何名次。

但好在,这场失利没有打垮我。最终,我在高考考场上调整到了应有的状态,考了全市第一,全省第五,其中,物理这门课更是拿到了满分。

成绩公布后不久,有一天,我在家看电视的时候,听到了敲门声。打开门,我的外婆带着一位学校的老师站在门口。老师让我的父母赶紧带我去杭州,有一位北大招生办的老师要见我。

那天,我们连夜买了去杭州的车票,第二天早上七、八点钟就到了。在宾馆房间,我见到了北大物理系的林纯镇教授。他常年负责北大在浙江的招生。

林教授见到我之后很高兴。他对我的成绩很满意,但看到我的档案里显示有先天性疾病,觉得不放心,便想当面确认我的身体情况。当他看见我完好地站在他面前时,便放心地把录取通知书当面交给我了。

那一刻,我看上去很平静,内心却是狂喜的。毕竟,对我来说,北大一直是那样一个心向往之的地方。

■入学北大前,李虹在*训中的合影(三排左一)

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未名湖

十八岁这年,我如愿进入了北大的物理系。刚刚进校的那段日子,一切都进行得很顺利。偌大的北京城、天南海北的同学、还有学校的科研资源,都让我兴奋不已。

我最喜欢待在实验室里。对一个致力于搞科研的年轻人来说,北大的物理实验室简直就是天堂。

我印象最深刻的一个实验是「气泡室」实验,这是一种探测高能带电粒子轨迹的实验。因为人的肉眼看不见粒子,所以我们会让它穿过一个装置,在这个过程中,会产生很多气泡,我们通过这些气泡,便可以探测出粒子行动轨迹。

■「气泡室」实验中的粒子轨迹

做这个实验的时候,我一直在想,一个人的人生也是这个样子。我们每个人在世界里穿行,留下一串串气泡,形成我们人生的轨迹。那我的轨迹是什么样的呢?它是好看还是难看?它未来的路径又是由谁来决定呢?

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「你这个情况,还是不要学物理了」

然而,大学第一年,我的疾病却开始恶化了。我的下肢力量越来越弱,上下楼梯也成为了一种酷刑。

在当时,也就是上世纪九十年代,北京大学还没有做无障碍设施的规划。而即便在年,北京市颁布了相关规定后,北大也只是在一些新建的教学楼增设了无障碍设施。

在这样的环境里,我的学校生活变得越来越困难,就连爬楼梯上课都力不从心。

我们上课的教学楼并不高,最高五层,没有电梯。一般来说,我们每天上午有两节课,分别在不同的楼层,我就不得不爬上爬下。

爬楼梯的时候,我一般会扶着栏杆,先把一条腿放到下一层台阶,然后再用手撑着栏杆,迈下一条腿,就这样一点一点地前行。而到了教室之后,由于体力消耗过大,我起码有半个小时的时间都是气喘吁吁,头晕眼花的,没有办法听课。于是长此以往,有些高楼层的课我便只能在宿舍自学了。

更大的挑战来自于实验课。虽然说做实验的时候,你是可以坐着的。但问题是,只有站起来的时候,你才能得到最佳的观察角度,所以往往兴奋起来,我就站起来了。一场实验下来,我的腿会非常疼。

大二的时候,我的疾病发展到了心肌。

当时,我早上醒来的时候,突然感到一阵心慌。起初,我以为只不过是起床太猛了。后来,我发现自己总是心神不定,医院做了心电图。心电图显示,我出现了「T波倒置」的症状,也就是一段本该是波峰的轨迹变成了波谷。这说明,我的心肌出了问题。

■心电图中的「T波倒置」

医生建议我休学一年,看看会不会有好转。最终,我为了「保命」,还是暂时休学了。

一年后,我拿到了医生的复学证明,但是,回到课堂后,我发现自己的身体状况已经无法支撑高强度的学术研究了,成绩也一落千丈。就在这一年,我的成绩单上出现了以往从未有过的「挂科」。

我至今仍记得,有一次,我在课后极不情愿地去见了电子力学老师,希望他能给我的挂科做一些宽限。那位白发苍苍的老教授没有同意我的请求。他建议我说,如果身体不好,还是不要学物理了,转到一个轻松的专业会比较好。

其实,我是十分不甘心的。如果我能有条件好好上课,又何曾需要靠别人的同情获得好的成绩呢?

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山重水复,柳暗花明

在北大剩下的日子,我都是在失落中度过的。最后,我跟着大部队勉勉强强地毕了业。同学们或是继续深造,或是进了知名研究所,而我却没有出路,只能把档案打回原籍,回了老家,在一家民办的职业高中教数学。

在老家,我过得并不顺心。尽管有亲人的照顾,但在工作上,一方面,我的身体情况不允许我长时间站立讲课,另一方面,这份工作的待遇和薪酬都很低,万一我将来病情恶化,我可能连医疗费都拿不出来。

于是,我开始思考,该如何突破现状。最终,我决定破釜沉舟,回北京找工作。

来到北京后,我先是在老同学的帮助下,解决了住宿的问题,然后就开始着手找工作。

幸好,从初中开始作为兴趣来学习的编程,竟然在这个时候成为了我的救命稻草。不久之后,我就在一家媒体公司的开发部找到了一份程序员的工作,并且很快就轻车熟路起来。更幸运的是,那家公司当时所在的写字楼有基本的无障碍设施,带来了非常大的便利。

但是后来,这家公司搬迁到了一栋没有电梯的写字楼里。我挣扎了一段时间,最终只能选择了辞职。

■李虹在北京接受诊治的证明

在此之后,我在北京的多次求职都因为无障碍设施这样的问题而失败了。

印象最深刻的是在一家新创业的科技公司。面试的时候,我说了句豪情壮语,「我虽然身体残疾,却还是要做IT界的传奇英雄」。他们被我豪言壮语打动了,便让我第二天就去上班。

但问题在于,那家公司离我住的地方有点远,我又没有办法坐公交车,便决定每天打车上班,走路下班。但长此以往,由于体力消耗过大,我的工作状态受到了影响,没有通过公司的试用期。

就这样一天天的耗下去,北京我是待不下去了。后来,我在新浪的一个游戏制作论坛找到了一个机会。那里有一位老板很赏识我,让我去他在东莞的公司上班。就这样,我离开了北京。

但是,在东莞的这份工作最终也只做了不到半年。我左思右想,既然已经来了南方,索性去深圳找机会吧。

我是年下半年到的深圳。10月的一天,我在中华残疾人服务网上看到了一位姓郑的大哥的留言。他是一位血友病患者,大约五十来岁,在深圳拿出自己的房子,拉上几位残障的朋友一起开了个互联网公司。他说,他们的技术力量有些薄弱。我回复他说,「我也是残疾人,我可以帮助你们在技术上有所提高」。

和郑大哥会面后,我便决定在他的公司留下来了。他所在的小区有非常完善的无障碍设施,我还可以住在那里。更重要的是,这里对我来说,是一个能够稳定发挥的平台。这对当时的我来说,是最为渴求的东西。

这是一家残障人福利企业。一般来说,这类企业所面向的都是相对低端的劳动。但郑大哥的这家公司却是在网络和软件方面下功夫的。

在我加入之后,这家公司发展得很顺利,承接了很多个当地*府部门网站的开发。如今,它已经发展成了一家有一定规模的残障人福利企业,为很多身体有残障的技术人员提供了就业机会。

■李虹将「技能标兵」的称号贴在了工作台前;年,李虹被评为「深圳市优秀青年」

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趁着还能走路的时候,去最远的地方

我还记得,在十八岁确诊的那天,我曾经暗暗地发誓,要趁着自己还能走路的时候,走到最远的地方。

24岁的这一年,我走到了深圳,找到了证明自己价值的机会。

年,在郑大哥的推荐下,我参加了广东省举办的残疾人职业技能比赛,在编程项目上拿了冠*,后来,又在全国比赛中拿到了亚*。年,我又作为中国队代表,前往印度新德里,参加世界级别的残疾人职业技能比赛。

我还记得,我们一起去了泰姬陵。但逛完泰姬陵,我就累得走不动了,只能回酒店休息几天。

到了正式比赛的时候,我们是在新德里的一个体育馆里参赛的。我们编程项目的比赛是给出一个假象的项目,让我们做出一个小型的软件,执行出正确的结果即可获得成绩。

全部的比赛完成后,我们参加了一个小型的颁奖典礼。典礼开始后,先是有特殊学校的学生来做文艺表演。然后,主办方在台上放了五排椅子,让获奖者依次坐过去。宣布到第二排的时候,我便被叫到了。

这场比赛让我见识了世面,证明了自己的能力。更重要的是,这里也成了我在还能走路的时候,所走到的最远的地方。

就在这一年,我被深圳市评为「十大技能标兵」,还获得了一万元的奖金,以及在深圳落户的资格。拿到深圳户口后,我和之前在网上认识的女友结了婚,并一起生活到现在。

■李虹参加深圳市优秀外来建设者表彰大会

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我再也站不起来了

到了年,我的病情出现了新一轮的恶化,心力衰竭已经发展到了一个特别严重的阶段,以至于无法支撑高强度的脑力劳动。

最终,在医生、妻子和残友的建议下,我从公司的总工程师岗位上退了下来,回到家中养病。

对我来说,离开工作岗位是一个极为痛苦的决定。在被迫放弃了物理后,我好不容易从编程中找到了自己头脑的价值,可是,为了「保命」,我不得不再一次地放弃了。

回到家中后,我开始尝试写作,并且把很大的精力放在了研读哲学和宗教上。

■李虹曾经的工位

我还记得,当年确诊的时候,医生曾告诉我,这种疾病最坏的结果就是「不能动弹」,也就是瘫痪。在家休养了三年后,这个结果终于还是来了。

那大约是年的事。起初,我发现自己站起来越来越费劲,哪怕用手撑着桌子,却时常觉得脚底在打滑。后来,我妻子买了防滑垫,让我垫在脚下,暂时缓解了问题。

后来,我慢慢地发现,哪怕手脚并用,我也站不起来了。这不仅仅是腿部力量丧失的问题。我的肩部力量和腰部力量都在下降,共同构成了我站不起来的结果。

这几年,我的病情仍然在一步步恶化。除了进行性加重的肌萎缩和肌无力,以及心力衰竭这两个严重的基础病,再加上治疗中的药物副作用,糖尿病、痛风、脑梗接踵而至。所以对我来说,住院、进抢救室、重症监护室几乎成为了每年都会上演的「固定节目」。

■李虹在一次住院期间的留影,他说用手比「Yeah」是因为刚好住在2号床位

最可怕的一次抢救发生在两年前的一天。那天,我在家中突然发生了心动过速,大汗淋漓,摸不到脉搏。妻子赶紧拨打,医院。到医院后,我的心率达到了,心脏几乎在颤抖。

好不容易抢救过来后,在医院休养的时候,由于急性左心衰竭,我又发生了肺水肿,肺部渗透了很多液体,呼吸困难。医生赶紧给我插上了呼吸机,又做了一系列抢救措施,这才缓过来。

但是,当我取下呼吸机后,很快,又发生了第二次肺水肿。于是,短短几天内,我竟然遭遇了三次需要抢救的情况,一次又一次在*门关的边缘徘徊。

经过那次抢救后,我的病情蔓延到了呼吸系统。从那以后,我除了每天卧病在床,偶尔还需要使用呼吸机,维持最基本的生命机能。

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蜗牛他背着重重的壳

在接受这次采访的时候,我是躺在家里的卧室里的。这是一套*府保障房,我每天待在护理床上,只有洗澡的时候会被移下去。

这是一张电动护理床,一米宽,两米长,四周有护栏。于我而言,它就像是我的牢笼一样。

我明白,我的身体被限制住了,但好在,我的精神可以打破这些限制。

我依然会

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