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首页 » 常识 » 预防 » 男友患了严重的家族遗传肾病,我该怎么办
TUhjnbcbe - 2023/7/30 21:03:00
                            

原创芦苇三明治

在德国居住十余年的芦苇,来到短故事学院写下自己和男友p的故事。异国他乡邂逅王子般的大男孩,浪漫的开端之后感情迅速升温。这时她却得知p患有家族遗传的多囊肾病,肾衰竭很可能会在四五十岁左右到来,遗传几率是50%。该如何选择?芦苇细细记录下了自己内心的纠结和决心。

文|芦苇

编辑|二维酱

清早的阳光正好,我走到阳台上伸个懒腰,呼吸一口清新的空气。按照德国的定义,哥廷根是个很小的“大城市”,只有区区10万人,我们租住的公寓在一片安静的住宅区,四层小楼四户人家,每家都有一个宽敞的阳台。

上个月,p从商店抱回了一盆*瓜,一盆番茄,一盆青椒。如今,绿油油的小番茄挂满了枝头,这已经是结的第二茬儿果实了,*瓜也有拇指那么大,只有青椒孤零零一个挂在那里。p在我们阳台小菜园里用小工艺刀小心翼翼地将一只只红色小虫子从青椒叶子上挑下来,放到盛着温水的小盘子里。盆子旁边躺着一摞被小昆虫摧残的*瓜叶子,也是他刚刚清理下来的。看着他投入的样子,我想起了九个月前我们的初识。

那时我刚刚从上一段痛苦的分手走出来,终于下定决心重新启程。一口气下载了好几个交友App,每天下班后打起精神和数个网友聊些有的没的,时不时还得去参加一些见了一面就没有下文的interview。

就在身心俱疲的时候,p在App上被我刷到了。照片上的他留着我最不喜欢的络腮胡子,但隐隐约约透着呆萌的气质,工作写的是程序员。有点意思,IT直男,没有接触过,带着几分好奇心,我发了信息给他。相比大多数网友敷衍的回复,他是一股清流。无论我提什么无聊的问题,或者漫不经心的提问,他都用长文认真作答。当时我觉得,这个男生还挺可爱的嘛。

第一次见面时他带我去玩VR打怪兽游戏,虽然不是寻常约会选项,但对于热爱尝试新鲜事物的我无疑是个加分项。在回家路上他突然郑重问我,你想不想牵手?一句话就让我之前的故作镇定瞬间崩塌,惊讶,紧张,好笑,无语一下子充斥脑袋。在僵持了足足一分钟后,我把手递给了他。

就这样,我们走到了一起。

有一天,在我的要求下他把大胡子都剃了,我愣住了——深邃的眼窝,挺拔的鼻梁,白皙的肌肤,一头金发闪耀在阳光下,微微一笑时两个深深的酒窝也跟着笑起来,这不就是活生生的迪斯尼动画里的王子嘛!震惊中也顾不上矜持了,直接冲着他扑上去大口亲了起来。事后不由笑自己无非也是对外貌如此看重之人啊。

p已经31岁了,还是个单纯开朗的大男孩模样。自从我跟他说以后理发只许剪短,不许改变发型,他竟真的跟人家说,请给我剪王子发型,还搜Shrek里面的王子照片给人家看,把Tony老师弄得哭笑不得。

《怪物史莱克》里的王子

妈妈一开始挺担心的,叫我在确定他是好人前不要去他家。我说,单凭他专门买鸟食放在外面给小鸟们备着,因为担心它们冬天食物不足,就知道他不是坏人。

我们正式交往刚一个月时,我父母正好过来探亲。令我万分惊喜的是,他们居然相处得很好。p不似一般的德国人,认死理决不妥协。他性格温柔随和,听得进去道理。我说瑜伽对他好,他就老老实实跟着我拉弓拜日。我妈说每天给猫猫吃一袋妙鲜包就够了,营养过剩也不好,他虽然有点担心Mika吃不饱,但还是严格执行了我们的指示。只是每当Mika在外面拖了小鸟、小耗子回来在阳台上大快朵颐时,他就会满脸早就知道会这样的神情,幸灾乐祸道,看吧,还不就是被你们饿的啊。

在饮食上我们也意外地很合拍。前男友不吃鸡鸭鹅、不吃鱼、不吃辣、不吃*瓜番茄木耳等各种蔬菜,弄得我们总是头大,不知道该做些什么菜给他吃。p让我妈在这点上可放了心,他对饭菜从不挑剔,每样都说好吃。我吃剩下的他也毫不介意地接过来。

他还很好学,放弃培养我厨艺的老妈开始转头培养他。看着他认真地跟着我妈妈和面,擀皮,包包子饺子,烙馅饼,有模有样,庆幸自己以后有口福。每天晚上我们四人一起吃晚饭时碰杯,他会对我妈说,辛苦了,和我爸碰杯时,还会记得我爸之前教他的和长辈碰杯杯子不可在同一高度,所以只在我爸杯子中间那里碰。但是一到我这里,他就坏笑着借身高优势让我只能碰到他杯子中部,气得我大喊,嘿,我年纪可比你大,是长辈哎。

p很照顾我爸妈的情绪,怕他们在这边生活无聊,想方设法给他们增添小乐趣。晚饭后和我爸下五子棋,或者跟我们一起掼蛋,他聪明学得快,没过几天什么大猫,小猫,同花顺,炸,就说得特别溜了。打完后还会和我爸击掌,高呼,“男队加油!”

每到周末,他都载着我们去周边小镇一日游,即便在疫情最严重的时候也是如此。复活节时,他在房子后面的花园里藏了十二个彩蛋和两只金色的巧克力兔子,让我爸妈来找。两位老人家那天可开心了,兴致勃勃地弯着腰在花园里四处寻觅。当终于找全了所有彩蛋时,他俩手捧着兔子乐得像孩子一样。

他有时候单纯真诚地让我又好气又好笑。有一天我问他:“如果Mika和我同时掉进了水里,你先救谁?”他认真思考了一下说:“猫会游泳的呀,我先救你。”

“那如果猫不会游泳呢?”我不依不饶。这下可把他难住了,抓耳挠腮了半天为难地对我说他不知道。其实我只是想逗逗他,谁知他连哄人都不懂呢。

五月初,我的室友从武汉返回,需要居家隔离。德国*府不管家里是不是还有其他人,所以我们要么一起隔离,要么搬出去。我不想父母有感染的危险,但又不知道能去哪里。旅馆当时是不许入住的,中国朋友又都很介意。在走投无路之下,又是他毫不犹豫地接纳了我们一家。我们一住就是三个礼拜,期间他居然两次说终于有了家的感觉,当时听了真的感动得不行。要知道我和前男友分手的一大原因就是他无法接受我的父母。

疫情中的朝夕相处仍相看两不厌,渐渐习惯了有他和他的小猫Mika的陪伴。

直到那天的到来。

那是刚在一起没多久时,一天,聊到关于家庭孩子,他说他想要两个,一男一女,连名字都想好了,Amy和Alexander。我说我还没确定要不要小孩。他沉默了一会儿,告诉我他有一种家族遗传病,所以也许不要孩子比较好,让这个基因不再遗传下去。他说的这个德语词我不认得,翻译成中文也是根本没有听说过。于是没往心里去,心想无非就是比较大的几率遗传这个病嘛。后来想想自己也真是心大。

那天和妈妈聊起,她是医生。听我说完病名一脸沉重。“这是很严重的遗传病,你一定要考虑清楚了啊,要不要选择和他在一起。”她的声音里透着忧虑。我赶快上网去查资料,越看心越往下沉。

这是一种先天性的肾囊肿瘤病,得这个病的人,两侧肾上会逐渐布满密密麻麻的囊肿,直到肾功能衰退到再也无法运作。此病目前全世界都无药可治,只能延缓病情发展,但大部分人最终都得面对透析或肾移植。

p的奶奶和爸爸都是因这个病过世的。他的爸爸还换肾了,还是没有撑过,50多岁就走了。我问他,他爸妈生他前时知道他爸有这个病吗?他说,她妈妈当时还不到18岁,他爸也才20出头,什么都不懂呢。

“那你觉得如果你需要做肾移植手术,你妈妈又正好有合适的肾源,她会给你吗?”我问。我知道如果换作是我,我妈肯定是二话不说就会给我的,但是对德国人家庭关系不是很了解。p有些迟疑,他说他妈妈还年轻,不想麻烦她。我一听就急了,“可是你更年轻啊,她给你一个肾不会对她有任何影响,但对你来说就是救命的啊,答应我,如果到了那一步,一定不要拒绝向家人求助好吗?”他嗯了一下,点了点头。

实在难以想象,笑容干净温暖的大男孩会背负这样沉重的负担。心疼他的同时我也陷入了深深的思虑。该不该陪他一起承担呢?

一方面是朋友的苦口婆心,劝我及时抽身现在还为时不晚,等将来有了孩子,边照顾孩子边照顾病人会吃不消的。一位热心的中国同事,特意邀请我们去家里吃饭,期间借机把我妈拉走,推心置腹地让她劝我不要和p在一起。她说随着年龄渐长,越来越发觉家里有个健康的男主人的重要性。叫我不要犯傻,一时昏了头,将来受苦。

一方面是家人的担忧,那天我请妈妈帮着看p的化验单,她长长地叹了口气,埋怨我怎么老让她陷入这样两难的局面。我知道她只是为我叹息,我的感情之路如此不顺,给她造成了很大的困扰。尽管如此,他们仍然一如既往地支持我所有决定。

那我究竟该如何选择呢?

作为一个资深选择困难症患者,平时挑选一个厨房电子称都要在亚马逊上逛两个多小时,浏览了全部评论仍然决定不了买哪个,这次却没有耗费太多时间精力就做出了选择,还得感谢和一个台湾同事的简短交谈。她提到看到的一则社会新闻,一对台湾情侣,男孩患有渐冻症,女孩仍然选择和他在一起。在男孩还行动方便的时候,他们一起开了一家冰淇淋店。女孩说,一起走过的每一天更重要。

忽然心中清朗了。是啊,虽说因为以后的艰辛痛苦而放弃现在的幸福快乐,这是长痛不如短痛,不失为明智之举。但,人本来就不是理性生物。曾经看过一遍指导如何做选择的文章,只记得了一句话:小事用脑,大事从心。

我相信人本质是自私的。我也无数次设想过如果几年后他的情况变糟,无法工作,全家的担子都会落到我一人身上。无论是经济方面还是体力上都不再能指望他。再往后想,最终他撒手人寰,那时我可能已经四五十岁,另找对象的可能性微乎其微,很有可能就孑然一身了。

每当想到这些时都再次问自己,你确定真的想过这样的生活吗?可同时又有另一个声音对我说,活在当下吧,难得遇见如此契合的人,怜取眼前人。明天会发生什么,谁又能预料?说不定我出门遇上车祸,比他还先走呢!一起度过的每一天都是礼物,好好珍惜,好好收藏,将来可以慢慢回味,那个台湾女生说的话回荡在耳边。

决定是做出了,可心里并没有轻松多少。要做的事情太多,时间太少。

我一向喜欢用清单梳理自己的纷乱的思绪,这次也不例外。把头脑里各种浮现的想法,要做的事情,逐一写下来,可以帮我清空大脑,心情也会平静下来。看着清单上一项一项的事情完成后被划掉,心里顿时充满成就感和喜悦,原来我还没有失去对生活的掌控呢。

在笔记本本上崭新的一页抬头写下“多囊肾”三个字,在底下重重地划了条线。深深吸了口气,好,来想想应该做些什么。

首先要了解他现在的情况,上次B超已经是一年前了。正好我们中华文化协会里有一名会员是家庭医生,我想去找她看看,主要为了我妈,她苦于语言不通无法和这边的医生交流,这次良机不想错过。我把想法跟p说了,他很理解,他有自己的家庭医生,但为了方便我们和医生沟通,这个月初,特意驱车50公里带我们去她的诊所问诊。

还记得那天做完B超后,医生说双侧都有各20个左右的囊肿,最大的已经4厘米了。两个肾都肿大了不少,一个直径17厘米,另一个15厘米,而正常人只有12厘米。听到这里眼眶一下子湿润了,努力眨巴眨巴没让眼泪落下,轻轻摸摸他的头,除了心疼还是心疼。之前还经常嘲笑他年纪轻轻就有小肚腩了,原来是错怪了他。医生建议我们,如果想要孩子最好趁早,不然肾功能衰退了就不容易了。她还给我们一个科普这个病的小册子。回家路上一路无话,空气似乎凝结了。我把小册子紧紧地捏在手里,好像攥着救命仙丹。

接下来要做的就是收集信息,这可是我的强项啊。说干就干,百度贴吧,QQ,

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